Ткаченко Илюша родился 21.06.2009 года, желанный мамин ребенок. Но с рождения мальчик сразу попал в реанимацию на искусственную вентиляцию легких, так как не мог самостоятельно дышать –прозвучал страшный диагноз: стеноз трахеи на всем протяжении, трахиобронхомаляция. Врачи не давали утешительных прогнозов, но мама все равно верила, что её сыночек будет жить. Через 2 месяца сделали операцию, наложили трахеостому. Так малыш до сих пор дышит через трахеостомическую трубку,которую каждый день независимо от времени суток через каждые 30 минут нужно чистить с помощью вакуумного отсоса, даже ночью. Несмотря на всю боль которую Илюша испытывает каждый день, он очень веселый, добрый и самый хороший мамин ребенок на свете!До 1,5 лет мальчик не держал головку и весил 5 кг, но мама верила, боролась и молилась каждый день за жизнь сыночка… Сейчас Илюшеньке 3 годика он ходит, играет с игрушками, жизнерадостный и милый малыш, только вот с легкими стало хуже, и в трахее сформировался большой рубец, который еще больше мешает дышать, когда и без него было трудно.

Необходимо обследование, лечение и возможна операция высококвалифицированных специалистов России, в Челябинске лечить малыша стало трудно, здесь врачи для ребенка сделали все, что в их силах…
Состояние мальчика тяжелое, не предугадать какое время придется провести в больнице, и что еще может понадобится в чужом городе.

Все средства на перелет собраны, на лечение в Москве у них квота, ребенок хорошо перенес перелет, но в больнице на 2 день заболел пневмонией. Сейчас они лечатся, параллельно проходят обследования...

Денег на трубку и маску я переведу, помогите пожалуйста купить и передать им это. Сейчас праздники, особо врачей не будет, надо малышу пережить этот сложный период и поскорее поправиться...

Лен, а если по интернет магазину???

Елена Захарова про инет магазины Аня думаю все знает, они все эти годы с рождения ж эту трубку обслуживают... и там какие-то сложности есть с комплектующими к их аппаратам( дыхательным, для чистки трубки и прочее), им для чистки трубки и еще какие-то носики, салфетки все время заказывали из Москвы, так и то все кончилось... месяц назад привозили целую сумку салфеток им... вообщем так просто не купить еще то что нужно(

Лена. нужно точное название или маркировка. или хотябы для какого аппарата.

Спасибо большое всем откликнувшимся и готовым помочь!!! Вопрос сейчас решается, надеюсь эту трубку удастся найти)

Пожалуйста сообщите контакты куда нужно передать необходимое медоборудование (больница, отделение контакты )

Bella я вам в личку написала. спасибо за отзывчивость и готовность помочь!

Трубки и маски удалось найти!!! СПАСИБО огромное Лилиане!
и всем кто был готов помочь!

Слава Богу, что подошли трубки и маски. Спасибо за помощь Букса, я их только доставила по назначению. Держите нас в курсе дел. Удачи ребенку и его маме!

Там, наверное, много расходов предстоит?
Может, помощь нужна? Карту СБ скиньте, пожалуйста.

Нюша спасибо Вам! сумму на проживание в Москве им всю собрали, много денег у них уходит на расходники к трубке. ну и учитывая, что мама и бабушка не могут сейчас работать, доходов у них тоже нет(. только пенсии...

Контакты
Реквизиты
По Илюше Ткаченко открыли карту на бабушку

получатель Шлыкова Надежда Семеновна
банк получателя:отделение№8597 сбербанка
номер счета(для юр лиц) 40817810872009148060
Карта СБ № 4276880032494431

Способы перечисления средств ЧЕРЕЗ ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ:
№кошелька: 410011607455916
совершить перевод через терминал Сбербанка с пластиковой карты (комиссия1,5% сумма перевода до 5000 в сутки)
или
можно сделать перевод через "Связной"( комиссия1,5% ,сумма перевода до 14999р)

для абонентов БИЛАЙН можно сделать перевод:
со счета Билайн вашего мобильного НА КАРТУ СБЕРБАНК № 4276880032494431

для абонентов ЮТЕЛ через салон связи РОСТЕЛЕКОМ можно сделать перевод на карту .. № карты 4276880032494431


Телефон мамы Илюши: 89514830098 Ткаченко Анна
также можете позвонить по телефону: 89514695872- Мария (организатор помощи)

Новости от Ани:
"Девочки, дорогие))
Илюшенька поправляется, температуры нет..лечимся.
Назначили нам массаж! Перввый раз ходили сегодня))
Массажист быстро втерся в Илюшино "запуганное" доверие не без помощи мультика))
Илюша балдел потом уже на животике, когда ему спинку гладили..))
Сказал, что очень слабые мышцы, нужны переодические курсы массажа..
Были у лора - всё в порядке - уши, носик и голышко."
обследуют с ног до головы!
(и в писю уже заглянули)))
Узи брюшной полости, узи сердца, ЭКГ, узи щитовидки, КТ, рентген, часть анализов, это всё сделано.. Впереди ещё куча кабинетов(около 15) и куча анализов.
Завтра хлориды пота(солевой состав пота), "часики на ручку" Илюше оденут, а мы с бабушкой будем беречь эти часики, чтоб Илюша не сорвал и не выкинул)))
Были у невролога к.м.н., она назначила кучу препаратов(элькар, магний В6, кудесан..), так же в рекомендации вошёл лечебный массаж - 4 раза в год. Говорит, что у Илюши гипотонус(очень слабая мышечная система).. ребеночек еле выжил, в 1 год и 3 мес. головку начали держать, а пошли в 2,5 года...

Девочки, дорогие)))
Сегодня смотрела Илюшу проффесор генетики, подтвердила диагноз поставленный нашими врачами областной больницы. Порекомендовала ряд анализов для точного подтверждения диагноза, которые потребуют материальных затрат.
Завтра созваниваемся с иститутом генетики по поводу этих платных анализов. Узнаем их стоимость.

Приблизительно через две недели мы возвращаемся...
Только вот в Москву нас доставили в по сан.авиации - сопровождение реаниматолога..Так сказать "с ветерком". А здесь врача в дорогу не дают.. Решаем вопрос. Как я поняла один из вариантов такой - мы оплачиваем билеты нашему челябинскому реаниматологу в обе стороны + платим ему за эту оказанную помощь. Очень надеюсь на то, что будет такой доброволец. Этот же вопрос задала сегодня и здесь в Москве нашему лечащему врачу, будем разговаривать с заведующей отделением завтра... Из разговора с нашим лечащим врачом я поняла, что тяжелые дети уезжали как-то сами... им вызывали только скорую до аэропорта.
Лететь без сопровождения врача страшновато, так как Илюша перенес только что воспаление лёгких и ещё не совсем хорошо себя чувствует. Весь перелет в Москву была одышка, даже во сне Илюше было тяжело дышать. Реаниматолог сказал, что на высоте все испытывают гипоксию, а Илюше тяжело вдвойне..
В пятницу буду звонить нач.меду нашей обл.больницы и узнавать, что они выяснили, и как лучше нам поступить."

если кто что может посоветовать в такой ситуации, будем очень благодарны... насчет реаниматолога...

Отпишитесь, как что решите. Детских реаниматологов своих у меня нет. Попробую поговорить со взрослыми, может кто в отпуске, но лучше, чтобы ребенка сопровождал детский.

LiLia спасибо, буду держать всех в курсе дел... пока вот так:

"Обследуют. Здесь совсем другие возможности и профессура вся здесь, каждый врач к.м.н., а у нас только зав. отделениями. Детский КТ, у нас его нет. Формулировки обследований огромные, наши - в 2-х предложениях.. Мы легли в пульмонологию обследовать лёгкие, ну и всего Илюшку.. Главное здесь врачи ответили на волнующий меня вопрос - Илюша по состоянию лёгких МОЖЕТ ДЫШАТЬ БЕЗ ТРАХЕОСТОМИЧЕСКОЙ ТРУБКИ!!! В конце обследования врач обещала мне всё рассказать, какие прогнозы, откорректировать лечение по рез-там обследований... Врач у нас очень грамотная и по пальцам мне всё разжевала... У Илюши трахеомаляция трахеи - это когда трахея слипается на выдохе. С каждым годом каркас хрящей становится все крепче и слипается всё меньше. Врач сказала, что после воспаления лёгких в этом году лучше воздержаться от опрераций. Пусть, говорит, Илюша еще окрепнет, получит курсы массажа, поправится в весе, трахея еще более станет крепче, а на следующий год можно будет смело в Израиль. В Израиле предлагают убрать рубец, который перекрывает 2/3 трахеи, и деканулировать Илюшу - убрать трахеостомическую трубку. Мы лишь на пути к победе. Я готова ждать, терпения много, лишь бы не навредить Илюшечке своей спешкой. Таких операций на трахее в России детям не делают..."

девочки, может если у кого будет дорога мимо больницы, привезите Ане еды какой-нибудь человеческой(... она на своем питании экономит, деньги все на лечение Илюши, их не тратит... ему еду всю необходимую покупает, а себе ничего... и в больнице мамам у кого дети старше 3х лет питание не положено... их с бабушкой кормят добрые повара, порцию побольше кладут... , Илюша все равно больничную еду есть не может...

одно радует, прогнозы хорошие, на Израиль мы им денег насобираем, главное что убрать трубку в приницпе возможно!

Цитата от Lenka (источник):LiLia
девочки, может если у кого будет дорога мимо больницы, привезите Ане еды какой-нибудь человеческой(... она на своем питании экономит, деньги все на лечение Илюши, их не тратит... ему еду всю необходимую покупает, а себе ничего... и в больнице мамам у кого дети старше 3х лет питание не положено... их с бабушкой кормят добрые повара, порцию побольше кладут... , Илюша все равно больничную еду есть не может...

Это станция метро Петровско-Разумовская. Что ей приготовить, что привезти? Я туда целенаправленно съезжу и завтра привезу поесть.

LiLia Лилиана спасибо большое! да я думаю ничего затейного, просто нормальная домашняя еда)

Тогда завтра привезу. Сегодня уже не успею.

Лиля, спасибо большое.

LiLia можно я к вам тоже приеду домашней еды простой поесть))) Мне Аня так в красках описала каких вкусностей вы ей привезли, да все домашнее, самодельное с пылу с жару... у меня прям слюнки ручьем почише чем у Нюши потекли)))